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希少難病・遠位型ミオパチーと闘う筆者が、人生へのチャレンジを感動の写真とともに綴った1冊。車椅子での富士山登頂など命を輝かせながら生きるその姿は各メディアで取り上げられている。「生きる」ことの意味を見つめる彼女の言葉がすべての人の心を打つ。
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作品名 死なないでいること、生きるということ 希少難病 遠位型ミオパチーとともに
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